La insoportable realidad de ser paciente

Mitchell Sánchez RíosA los 21 años de edad nos sentimos que tenemos el mundo por delante y nos lo queremos devorar, ímpetu que parece truncarse cuando recibes un diagnóstico de artritis reumatoide (AR) y te enfrentas a obstáculos en el cuidado médico y el discrimen en el empleo, pero no hay por qué desfallecer.

“ Recuerdo los dos primeros reumatólogos que visité cuando me empezaron los síntomas. El primero, sin mirarme siquiera, me dice que yo no tenía nada, que era muy joven, pero me recetó cortisona, que por supuesto no tomé, porque si no tenía nada para qué tomar un medicamento. El segundo me diagnosticó Lupus con tan solo mirar unas placas. Cuando llego a quien hoy día es mi reumatólogo ya habían pasado ocho meses y el dolor era insoportable. Este último, responsablemente y después de muchos estudios, me diagnostica correctamente la enfermedad.

La inflamación y el dolor persistían a pesar de los medicamentos recetados, Bextra, Viox, Humira, Metrotrexato, entre otros. Por recomendación de mi madre, quien practica la medicina alternativa cien por ciento, le hablé al doctor, pero estuvo reacio a que intentara otras alternativas. A pesar de ello acudí al naturópata, seguí todas sus recomendaciones y eso me ayudó a ponerme de pie en corto tiempo. Personalmente no me gustan los fármacos por sus efectos secundarios, pero los combino con nutrición y ejercicios para aminorar sus efectos.

La AR es limitante para trabajar, para el diario vivir, y para todo. Los patronos en Puerto Rico discriminan contra las personas que tienen esta enfermedad. Personalmente experimenté cómo los patronos piensan varias veces antes contratar empleados con condiciones y mucho menos una donde te puedes sentir bien ahora y en un segundo más tarde estás pálido por el dolor.

Desconocen lo que vives, lo que sientes, de lo que eres capaz. Uno con AR debe darse cuenta que ya no puede hacer ciertos trabajos y enfocarse en aquellos que puede hacer. Con el tiempo reconocí que dentro de mi línea de trabajo puedo hacer otras cosas que no requieren un esfuerzo físico. Una vez el paciente sabe manejar su condición, somos tan productivos como cualquier otra persona “ saludable” . Ser discriminado duele, pero se aprende a manejar y a continuar con la vida.

Logotipo AMAR“ Con el tiempo aprendí a vivir con AR. La educación es mi herramienta. Buscar información, cuando piensas que la tienes todas buscas más, hasta conseguir lo que te funciona. Conocimiento es poder. Aprendemos a reconocer cuándo nos va a dar un “ flare” , un ataque. En ese preciso momento, sabemos qué tenemos que hacer: tomar medicamento, ponerte compresas, alimentación que te limpie el organismo (detox), descansar, lo que te funcione.

Cuando dices ¡Ya! ¡Hasta aquí! ¡Se acabó! El saber que yo puedo más que mi circunstancia. Cuando dejas de ser víctima y reconoces que esto es parte de ti, que esta enfermedad te tocó a ti y que tienes que manejarla. Es levantarte, aunque física y emocionalmente no quieras. Es aprender a comer saludablemente, es cuidar tu peso, es el deseo de vivir, el deseo de seguir siendo productivo. Buscar apoyo en la familia, amigos, en las disciplinas de las artes, ejercicios desde la meditación hasta la natación, en la lectura, en todo aquello que te funcione. Pensar que tienes la condición bajo control y volver a empezar.

Cada paciente es único. Los médicos deben estar más abiertos a tratamientos combinados. Si el paciente desea eso, no se lo deben hacer difícil. El médico debe apoyar y escuchar al paciente. Lo mismo ocurre con el cuidado farmacéutico. Requerimos orientación, el despachar el medicamento no es suficiente.

Hoy, a mis 36 años de edad, estoy creando una organización para ofrecer servicios de apoyo, ante la ausencia de ellos, a pesar de la necesidad. Los interesados en participar en este proyecto pueden comunicarse conmigo a la dirección: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. .

 

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