En Farmacia Giusti el único centro informativo sobre retinitis pigmentosa

En Farmacia Giusti el único centro informativo sobre retinitis pigmentosaLos pasillos de la Farmacia Giusti, en Bayamón, conducen a un rincón del recetario donde semanalmente la farmacéutica Santa Nieves orienta a pacientes de retinitis pigmentosa sobre las consecuencias de esta enfermedad, un trastorno en la retina que provoca pérdida de visión central y periférica que se estima afecta a unos diez mil pacientes en la isla.

 

Y es que no hay otro lugar a donde ir. Nieves es la única que ha asumido esta responsabilidad social de educar sobre la condición genética, hereditaria y sin cura, ya que en la isla hay muy pocos especialistas retinólogos que atiendan el problema.

Desde que sus tres hijos Jorge, Julio y Juan fueron diagnosticados con la enfermedad que aún no tiene cura, Santa decidió establecer la Fundación de Retinitis Pigmentosa. La indignación de escuchar de boca del médico las palabras “no hay nada que hacer” luego del diagnóstico, la convencieron de que tenía una misión que cumplir.

“Una de las cosas que yo aproveché siendo farmacéutica, cuando mis hijos fueron diagnosticados, fue que me di cuenta que yo podía entender la condición porque yo tenía el conocimiento y poder de entendimiento de los datos médicos. Cuando un paciente es diagnosticado con esta condición de retinitis pigmentosa, muchas veces no se lo dice a nadie, y no vuelven al médico ni buscan ayuda. Nadie quiere hablar de esta condición. El retinólogo es el profesional adecuado para tratarla, pero no hemos tenido mucho apoyo, porque hay muy pocos en la isla y tienen mucho trabajo” , dijo Nieves a El Botiquín.

Es ante este escenario que Nieves ha tomado el rol de orientadora sobre la condición desde la Fundación de Retinitis Pigmentosa, donde actualmente recibe unas tres nuevas consultas semanales. “La fundación se basa en orientación y apoyo al paciente, brindándole información sobre los últimos avances, nutrición adecuada y vitaminas que puede usar para mejorar su calidad de vida. Queremos servir a que las personas estén orientadas en cuanto a patrones de vida, genética, que entiendan y puedan explicar sobre la condición, y saber cuánto tiempo les queda de visión. También recibimos orientación y apoyo del Bascom Palmer Eye Institute en Miami, Florida” .

Las consultas comenzaron hace ya tres años. “Los citamos por hora en la farmacia, y dedicamos dos horas por paciente. Y con gente que no es del área, hacemos la consulta por teléfono. La mayoría viene diagnosticada, aunque un 10 por ciento viene dudoso. Se le envía por correo el material discutido para que sus familiares lo vean. Les hablo de la manera más sencilla, les enseño dibujos y ellos entienden. Además, vamos informando de los avances que ocurren sobre la condición, porque estamos conectados con asociaciones de Latinoamérica, Estados Unidos y España” , explica.

En Farmacia Giusti el único centro informativo sobre retinitis pigmentosaLa genética es el aspecto más complicado de la retinitis pigmentosa. “Hemos descubierto que el noroeste de la isla es el área de mayor incidencia. Hasta ahora hemos tenido trescientos y pico de pacientes de la zona que han llegado a la Fundación. Los apellidos se repiten", indica.

Sostiene que se sabe que el 75 por ciento de los pacientes en España la tienen porque sus papás, abuelos o bisabuelos eran primos. “La retinitis tiene distintas categorías. Una es la retinitis pigmentosa ligada al sexo” ,  explica Nieves.

Los pacientes deben consumir un cóctel de suplementos para conservar un poco más la vista. En cuanto a la alimentación, deben eliminar los preservativos y químicos, que se convierten en toxinas, ya que la retina trabaja con oxígeno. Cuando le llega poco oxígeno, la retina se esfuerza más de la cuenta. Los vegetales y frutas le proporcionan más oxígeno y por eso también se recomienda una dieta centrada en estos alimentos.

Para Nieves, la satisfacción de ayudar a otros a entender su condición es extraordinaria. Por ejemplo, cuenta de un señor de 75 años, de Ponce, que tiene el diagnóstico hace 40 años, y la consiguió por su página de Internet. Luego de la consulta fue al Bascom Palmer Eye Institute, y a su regreso la llamó del aeropuerto, para agradecerle y contarle de sus experiencias positivas con la visita.

Posibilidades de una cura

En Farmacia Giusti el único centro informativo sobre retinitis pigmentosaNieves explica que tanto en Estados Unidos como en Europa se están realizando estudios para la cura de la retinitis basados en células madre o en terapia genética. El estudio principal de células madre culmina en 2013, y va a una segunda etapa de la investigación. Mientras que el de terapia genética requiere haber descubierto la mutación específica de cada paciente, lo cual es un proceso complejo, pero no imposible. Por ejemplo, en el caso de uno de los hijos de Nieves, ya se descubrió la mutación genética de su familia. Ella lo cuenta y se llena de emoción. “Vinieron ocho médicos del Bascom Palmer a Puerto Rico a ver a 135 miembros de mi familia para tomarles muestras de sangre. En ocho meses, una de las doctoras llama para decir que descubrieron la mutación, un grupo de la Universidad de Iowa, en la muestra de mi hijo mayor” , relata. La farmacéutica tiene esperanzas cifradas en este tratamiento, porque conoce de estudios de terapia genética realizados en perros mediante los cuales se ha conseguido que vuelvan a ver.

Proyectos en camino

Es evidente que el terreno es fértil para que Santa Nieves cumpla su misión. Ante la ausencia de información, ella entiende que es urgente seguir educando. “El año pasado tuvimos el primer simposio. Trajimos al primer especialista, Dr. Santiago Corniel. Había más de 300 personas en la audiencia del simposio. No lo podíamos creer. Fue magnífico. Ya estamos organizando el segundo y vienen invitados extranjeros. De Chile, viene Gustavo Serrano, de Asturias, Andrés Mayor, y el Dr. Gustavo Aguirre, que es profesor y médico de la Universidad de Pensilvania, que en enero de 2012 dio a conocer los resultados de los estudios que está haciendo sobre retinitis pigmentosa” , informa. Estos invitados se unen a los mismos profesionales del año pasado. Se planifica el simposio para octubre.

Además, la Fundación desea hacer un registro en toda la isla para tener estadísticas y poder solicitar ayudas económicas. El objetivo es establecer un fondo para enviar pacientes de retinitis pigmentosa al Bascom Palmer Eye Institute y otras instituciones.

La Fundación de Retinitis Pigmentosa es una organización sin fines de lucro. Cualquier persona interesada en recibir orientación o en colaborar, puede comunicarse al (787) 717-1340 o al (787) 279-7067 con la farmacéutica Santa E. Nieves o acceder a la página www.retinitispigmentosapr.com. La cuenta de la organización en el Banco Santander, lleva el número 3004178628.