Un libro, un árbol y un hijo con diversidad funcional (2)

Un libro, un árbol y un hijo con diversidad functional“ El nene nació bien” . Esas fueron las primeras palabras que escuché luego de que Manuel Alberto llegara a nuestras vidas mediante cesárea y a pesar de que venía con el cordón umbilical en su cuellito. Como padre y madre “ pasaditos de edad ” para tener un hijo, estábamos realmente felices. Bueno, habíamos escrito un libro, sembrado un árbol y teníamos en brazos a nuestro querido y muy anhelado retoño.

Durante las primeras semanas después de su nacimiento comenzamos a notar detalles en él que nos hacían pensar que algo no estaba “ bien” . Manuel Alberto lloraba casi todo el tiempo, no podíamos salir con él pues el llanto era mayor y nos percatamos de un serio retraso en su desarrollo al inevitablemente compararlo con la hija de una amiga que había nacido un día antes que él. “ Ay, no se preocupen, es que las nenas se desarrollan más rápido” . “ Esas son manías de papás viejos” , fueron algunos de los comentarios de familiares y amigos. Tal vez, con la intención de tranquilizarnos.

Curiosamente, quien mejor narra lo que nos aconteció en aquel momento, es nuestro querido amigo y médico de cabecera, Dr. José Luis Martínez. En su libro Para crecer bien, dedica un capítulo a comentar nuestra experiencia respecto a lo que notamos en Manuel Alberto:

En el aspecto físico, el tamaño de la cabeza no aumentó según lo esperado. El desarrollo motor se notaba cada vez más rezagado según fueron pasando los meses. Lo más sorprendente y quizás lo más difícil de confrontar, sin embargo, era que el niño no mostraba reciprocidad con su ambiente exterior, con las partes de su cuerpo, con los demás, con sus padres. Ni la voz humana, ni los estímulos externos que usualmente se les brindan a los bebés lograban que el niño saliera de su aislamiento global. Se hacía evidente que presentaba dificultades severas de percepción y comprensión, siendo la apatía y la cruel indiferencia la respuesta otorgada por él a todo.

Un libro, un árbol y un hijo con diversidad functional Empezaron las consultas a los subespecialistas: neurólogos, geneticistas, pediatras expertos en desarrollo infantil y hasta nutricionistas. Cuando toda la extensísima evaluación hecha en Puerto Rico no logró dar contestación sobre la causa del problema, ni el diagnóstico necesario para definir un tratamiento efectivo… hicieron sus gestiones con la casa aseguradora y con el Children’s Hospital en Boston, el hospital pediátrico de Harvard,   para una visita al Norte. Allá tampoco supieron decirles qué había causado tal trastorno. Corroboraron la obvia microcefalia, pero todos sabían que esto era un hallazgo clínico más, no un diagnóstico o una explicación satisfactoria del problema. Resignados, los nuevos padres regresaron a Puerto Rico a seguir luchando por su hijo, con la firme determinación de que éste pudiera crecer bien, a pesar de las adversidades neurológicas inexplicables y de todos los contratiempos sociales y personales que les esperaban.

Sin embargo, supimos encontrar en el niño y en nuestra situación bastante de que agarrarnos. Supimos amarnos más y amar al niño. Nos propusimos protegerlo y defenderlo siempre para que pudiera “ crecer bien” .

Manuel Alberto tiene diecinueve años y al decir de José Luis, ha crecido bien, dentro de sus circunstancias. Luchamos por el bienestar del niño pero reconociendo sin vacilar que él es uno entre los aproximadamente 140,000 niños, niñas y jóvenes que hoy día forman parte del pleito de clase de Rosa Lydia Vélez. Menores a quienes en algún momento se les negó el acceso a una educación de calidad, gratuita, adecuada a sus necesidades y en el ambiente menos restrictivo. Con tales acciones u omisiones se les ha ocasionado daño a su salud e integridad física, mental y emocional. Daños con claras repercusiones sobre sus familias.

Enfocados en nuestra misión de vida continuamos aprendiendo cada vez más de las experiencias y vivencias compartidas con Manuel Alberto así como con otros padres y madres en situaciones similares. Albergamos la esperanza de que se construya una sociedad fundamentada no en procesos de exclusión o de marginación, sino en comunidades que fomenten la inclusión como modelo de vida social. La inclusión educativa es un gran paso en esa dirección.


La Dra. Lina M.Torres Rivera es socióloga-criminóloga.