Ganándole al Alzheimer

Ivonne ClassRecuerdo perfectamente cuando el doctor nos dijo a mi hermano y a mí, delante de mi madre, que todo su cuadro clínico, incluyendo los resultados de los exámenes que tomaron casi dos meses, indicaban que estaba en la etapa uno de la enfermedad de Alzheimer, y digo indicaban porque la única manera de tener completa certeza de la enfermedad es realizando una biopsia del cerebro.

Explicar cómo me sentí resulta difícil. Es como si de súbito faltara el aire y se formara un hueco en el pecho que crea un sentimiento de angustia y ansiedad. Es profundamente doloroso.

Parecía un mal sueño comprender cómo mi madre, con 71 años, completamente vital, activa, independiente, que toma todas sus decisiones, que vive sola y acostumbrada a manejar toda su vida, ahora tuviera una sentencia como lo es el Alzheimer. Procesar el diagnóstico a mis hermanos, la familia y a mí todavía nos cuesta mucho. Saber que nos enfrentábamos a una de las enfermedades más injustas, ya que roba la identidad de nuestros seres queridos, es un duro golpe para cualquier familia que se ame a sí misma. Es como estar en un luto permanente.

Pero, rápidamente el instinto de conser-vación y el deseo de lucha se apoderaron de todos. Fue como si colectivamente lo único que nos daba consuelo era luchar contra la condición y comenzar a ver con otra óptica lo que nos estaba pasando. De manera que pusimos en marcha un plan, que consistía en echar mano a todos los recursos disponibles para poder ofrecerle a nuestra madre la mayor calidad de vida y las mejores atenciones posibles. Así comenzamos nuestra cruzada.

Ganándole al Alzheimer Recibimos como familia toda la ayuda posible en términos de terapias y grupos de apoyo, nos familiarizamos con las etapas de la enfermedad, leímos hasta comprender qué es la enfermedad y seguimos las recomendaciones de profesionales sobre cómo tratar al paciente. Para esto fue instrumental la Asociación de Alzheimer y otros Desórdenes.

Ha sido de gran beneficio crearle un grupo de profesionales de la salud que la atienden en diversas aéreas. El neurólogo, el neurosicólogo, la trabajadora social ocupacional, la nutricionista y la internista, que ha logrado la comunicación entre todos los profesionales para que el equipo multidisciplinario esté enterado de todos los procesos y esfuerzos para trabajar en una sola dirección. Logramos, además, que ella comenzara a asistir a un centro de envejecientes diurno, donde comparte con otras personas, socializa y desarrolla otras destrezas manuales que le son de mucha ayuda.

Habiendo logrado lo anterior, fue bien importante hacer otras dos cosas que quiero compartir. La primera, preparar una escritura de constitución de poder duradero. Este paso garantiza que el paciente, estando aún en capacidad legal, le otorga un poder a quien designe para cuando no pueda tomar decisiones. El propósito es darle garras legales a su voluntad mientras esté viva, pero no en capacidad mental. Un segundo asunto es comprender que tener un solo cuidador que asuma toda la responsabilidad es un grave error que está documentado en toda la literatura de la enfermedad. Por lo tanto, es importante aprender de los demás y poder entender que todos los miembros de la familia cercana tenemos la responsabilidad de ser cuidadores y que las tareas hay que repartirlas justa y equitativamente.

Enfrentar con dignidad la condición requiere un diagnóstico temprano, un equipo médico y ayuda, tanto para el paciente como para la familia. Hacer unos planes en los que el paciente comprenda lo que está pasando y tenga la oportunidad de poner sus finanzas en orden y determinar quién o quiénes manejarán sus asuntos y cómo lo harán cuando ya no pueda tomar sus propias decisiones.

Sentir el respaldo total de su familia es importante, pero es más importante aun tener fe y fortalecer la vida espiritual, tener esperanza, entender y comprender que solo existe el hoy y que hoy es una celebración de vida. Hoy nos concentramos en hoy, en disfrutar a nuestra madre y a nosotros mismos y a la vida porque al final nadie sabe cuánto tiempo vivirá cada quién. Por eso, hoy puedo decir que cada día que pasa le ganamos un round a la enfermedad.


La autora es periodista y productora de espectáculos artísticos.